대한장연구학회는 국내 염증성장질환환자들을 대상으로 질환관리 및 경제적, 사회적 어려움 정도를 파악하기 위해 설문조사를 실시했다.

대한장연구학회는 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’의 일환으로 3~11일 국내 염증성장질환환자들을 대상으로 질환관리행태 및 경제적, 사회적 어려움을 파악하기 위한 설문조사를 진행했다. 

조사결과 염증성장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다는 응답이 93.2%에 달했다. 또 환자의 절반 가까이가 월 평균소득이 100만원에 미치지 못하며 질환으로 인해 직장 혹은 학교생활을 중단했다는 응답도 76.2%로 나타났다. 이로써 질환이 사회적, 경제적으로 미치는 영향이 적지 않음을 확인했다. 

특히 최근 희귀질환관리법제정에 따른 정부의 산정특례대상 조정과 관련해 특례적용을 받지 못할 경우 98.9%가 경제적 어려움이 매우 크다고 응답했다. 이밖에 환자들은 정신적 고충도 커서 우울감, 불안감을 느낀다는 응답이 77.3%, 자살충동을 느낀 적이 있다는 응답도 52%에 달했다. 

소득수준이 낮아 치료비에 대한 상대적 부담이 큰 데다 산정특례 대상에서 제외될 경우 그 부담은 더욱 높아지는 것이다. 

대한장연구학회 진윤태 회장은 “이번 조사를 통해 염증성 장질환환자들이 질환 자체로 인한 고통뿐 아니라 사회생활 속 고충과 경제활동 감소로 이어지는 것이 확인됐다”며 “우리 사회가 질환의 특성을 이해하고 환자들을 배려한다면 이들도 사회구성원으로 잘 지낼 수 있다”고 말했다.  

이어 진윤태 회장은 “20~30대의 젊은 환자들이 많고 만성중증질환이기 때문에 정부지원이 절실하다”고 덧붙였다.